La corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH) est un organisme qui a pour mission de prévenir les maladies héréditaires au Saguenay-Lac-Saint-Jean (SLSJ) en misant sur l’information, la sensibilisation et l’éducation de la population. La présence de cet organisme dans la région s’explique par une fréquence plus élevée de certaines maladies héréditaires causée par un phénomène sociodémographique nommée « effet fondateur ». Le principal outil de CORAMH est son programme d’information génétique déployé gracieusement depuis 1983 dans les établissements scolaires, les entreprises et les groupes sociaux. Ce programme d’information a besoin d’être évalué pour s’assurer des retombées escomptées.
Deux clientèles cibles de CORAMH semblent plus problématiques en termes d’intérêt des participant.e.s et de rétention des connaissances, soit les élèves de 3e secondaire et ceux des centres de formation professionnelle. Ces deux clientèles sont aussi celles qui sont les plus fréquemment rencontrées par l’organisme.
Le programme d’information génétique a donc été soumis à une première évaluation à l’automne 2018 pour identifier les éléments à modifier en termes d’écoute des participant.e.s dans la classe et de rétention des connaissances. Une équipe multidisciplinaire a développé des stratégies novatrices de transfert basées sur les résultats de cette évaluation, incluant des capsules promotionnelles, vlog et conférence interactive. Ces outils adaptés pour chacune des deux clientèles identifiées par le projet ont été testés à l’automne 2019 pour évaluer leur efficacité. Au cours de l’année 2020-2021, la finalisation des nouvelles stratégies de transfert aura lieu.
Bien que ces deux clientèles (3e secondaire et étudiants de CFP) soient les premières à ressentir les effets des stratégies déployées, les autres groupes rencontrés dans le cadre du programme d’information génétique de CORAMH pourront aussi en bénéficier. En plus de ces nouvelles stratégies novatrices de transfert, les données concernant l’appréciation de son programme permettront à l’organisme de promouvoir sa formation et de démontrer son utilité.
Le rapport d’évaluation est ici. Il contient tous les résultats des analyses qualitatives et quantitatives.
Également, une infographie des principaux résultats se retrouve ici.